Commissie: Ziekenhuizen
Categorie: informatieplicht
Jaartal: 2026
Soort uitspraak: bindend advies
Uitkomst: ongegrond
Referentiecode:
1310963/1330457
De uitspraak:
Waar gaat de uitspraak over?
De klacht ging over de vraag of de cliënt voldoende informatie had gekregen over genetische onderzoeken, of ten onrechte geen medewerking was verleend aan een second opinion en of de klacht tijdig was afgehandeld. De commissie oordeelde dat de cliënt voldoende uitleg heeft gekregen over de onderzoeksresultaten en dat zelfs extra informatie en ruwe DNA-gegevens zijn verstrekt. Uit het onderzoek kwamen geen aanwijzingen naar voren voor een mitochondriële ziekte. Ook mocht een nieuwe second opinion worden geweigerd, omdat de cliënt al eerder uitgebreid was onderzocht en verdere verwijzingen niet zouden bijdragen aan goede zorg. De langere behandeling van de klacht vond de commissie voldoende verklaard en zorgvuldig. Daarom is de klacht ongegrond verklaard.
De volledige uitspraak
in het geschil tussen
[Naam], wonende te [woonplaats] (hierna te noemen: de cliënt)en
Stichting Radboud universitair medisch centrum, gevestigd te Nijmegen
(hierna te noemen: de zorgaanbieder).
Onderwerp van het geschil
De klacht betreft de onvoldoende kwaliteit van de verleende zorg.
Standpunt cliënt
Voor het standpunt van de cliënt verwijst de commissie naar de overgelegde stukken. In de kern komt het standpunt op het volgende neer.
Cliënt stelt dat de arts, ondanks zijn verzoeken, niet alle individuele uitslagen van de muscle, mitochondrie en metabole genen aan hem heeft verstrekt, maar alleen drie pdf bestanden waarvan later blijkt dat deze niet de uitslagen van de cliënt zijn, maar algemene informatie betreft met een overzicht van alle genen die in de analyse naar een mitochondriële ziekte zijn nagekeken. Voorts zijn vragen van cliënt niet beantwoord en is hem geen uitleg gegeven. Zo is niet aangegeven welke HLA-genen zijn nagekeken en is niet bekend wat een P62 eiwit is. Daarnaast heeft de arts ten onrechte niet doorverwezen naar een klinisch geneticus en wordt er geweigerd om mee te werken aan een second opinion.
Cliënt wenst individuele uitslagen te ontvangen van alle onderzochte genen, met daarbij de percentages vermeld. Daarnaast wil cliënt weten welke HLA-genen door de patholoog zijn nagekeken, wat de uitslagen zijn en wat dit kan betekenen. Cliënt wil ook graag weten wat de uitslag van het P62 eiwit is en wat dit kan betekenen. Op zijn klacht heeft de zorgaanbieder niet tijdig gereageerd. Tenslotte wenst hij een second opinion.
Standpunt zorgaanbieder
Voor het standpunt van de zorgaanbieder verwijst de commissie naar de overgelegde stukken. In de kern komt het standpunt op het volgende neer.
Uit de beschrijving van het verloop blijkt dat cliënt in 2021 is onderzocht door een internist voor erfelijke metabole ziekten in (naam ander ziekenhuis), waarbij geen aanwijzingen voor een metabole ziekte werden gezien. In november 2023 is cliënt door de huisarts verwezen naar het spreekuur voor erfelijke metabole ziekten van de zorgaanbieder. Deze verwijzing werd aanvankelijk door de zorgaanbieder afgewezen, gelet op het eerdere onderzoek in (naam ander ziekenhuis). Omdat cliënt bleef aandringen is uiteindelijk in november 2023 een nieuwe verwijzing tot stand gekomen, waarbij de internist met de huisarts heeft afgesproken het onderzoek te beperken tot strikt onderzoek naar genetisch bevestigde mitochondriële ziekte. Vervolgens heeft de zorgaanbieder een onderzoek ingezet naar erfelijke mitochondriële ziekten als mogelijke verklaring voor de klachten van cliënt. De conclusie was: er is geen sprake van een stoornis in de mitochondriële energieproductie. Er werden geen afwijkingen gevonden in de genen die coderen voor een mitochondriële ziekte. De uitslagen van het spierbiopt, het histologisch onderzoek en het DNA-onderzoek zijn gedeeld met cliënt. Hij heeft op zijn expliciete verzoek op 6 januari 2025 zelfs alle (ruwe) data van het DNA-onderzoek, zoals uitgevoerd bij de zorgaanbieder, ontvangen. Het is niet gebruikelijk om deze ruwe data aan een patiënt te verstrekken, omdat specialistische kennis nodig is om de data op een goede wijze te kunnen interpreteren. Zonder deze specialistische kennis zullen de data alleen maar tot onduidelijkheid en vragen leiden. Daarom is hier in eerste instantie terughoudend op gereageerd en zijn de data pas bij aanhoudend verzoek aan cliënt verstrekt.
Na uitgevoerd diagnostisch onderzoek (waaronder genenonderzoek) is de normale gang van zaken dat de data van dit onderzoek multidisciplinair worden geïnterpreteerd door diverse deskundigen en dat de uitslag en de conclusie door de arts met de patiënt wordt besproken, zo ook bij cliënt op 29 mei 2024. Aan cliënt is ruimte gegeven om zijn vragen per e-mail te stellen. De vragen over de uitslag van zijn DNA-onderzoek zijn uitgebreid beantwoord aan cliënt in de brieven van 10 september 2024, 14 januari 2025, 26 juni 2025 en email van 20 juli 2025. Aan cliënt is meerdere malen geprobeerd uit te leggen dat bij de interpretatie van de uitkomsten door meerdere disciplines alle aspecten zijn meegenomen. Soms kan er sprake zijn van een aankleuring, maar omdat het dan gaat om een a-specifieke bevinding is hierop beoordeeld dat er geen aanvullend onderzoek nodig is. Aan cliënt is geprobeerd uit te leggen wat de doorslaggevende factoren zijn geweest om tot de conclusie te komen. De zorgaanbieder stelt dat de informatieplicht van een arts niet zover strekt dat hij alle moleculaire/microscopische of statistische details van een diagnostisch onderzoek aan een patiënt hoeft uit te leggen. Het doel van de informatieplicht is dat een patiënt de essentie moet kunnen begrijpen van wat hem wordt verteld over zijn gezondheidstoestand om een geïnformeerde beslissing te kunnen nemen. Dat betekent dat een arts moet uitleggen wat de uitslag betekent, hoe zeker of onzeker die is, wat de gevolgen kunnen zijn en welke vervolgstappen mogelijk zijn. De betrokken arts is in onderhavig geval veel verder gegaan dan te doen gebruikelijk, omdat cliënt ook meer vragen stelde dan gebruikelijk. Hier is telkens serieus op ingegaan. Op een gegeven moment werd echter de grens van wat hierbij van een arts kan worden verwacht, bereikt.
De algemene informatie over welk genenpakket in DNA-onderzoek wordt betrokken is online (openbaar) beschikbaar. De individuele uitslagen van cliënt uiteraard niet. Van een privacyschending is dan ook geen sprake geweest
Het is niet gebruikelijk dat een klinisch laboratorium een verwijzing of een second opinion inzet. Steeds is in de communicatie met cliënt te kennen gegeven dat hij eventuele vervolgonderzoeken met zijn huisarts dient te bespreken. Daarbij komt dat het onderzoek bij de zorgaanbieder al een tweede onderzoek was. Er was namelijk al eerder een onderzoek in (naam ander ziekenhuis) uitgevoerd. Ook waren er veel andere specialisten in verschillende ziekenhuizen betrokken. Het is dan belangrijk dat de huisarts de coördinatie van doorverwijzingen behoudt. De artsen van de zorgaanbieder zagen geen noodzaak om externen of andere deskundigen te raadplegen. In het multidisciplinair overleg was voldoende expertise aanwezig, onder andere meerdere klinisch genetici.
De zorgaanbieder concludeert dat de door cliënt ingediende klacht ongegrond is.
Beoordeling van het geschil
De overeenkomst die de cliënt met de zorgaanbieder heeft gesloten, betreft een geneeskundige behandelingsovereenkomst in de zin van artikel 7:446 van het Burgerlijk Wetboek (BW).
Op grond van de behandelingsovereenkomst die de cliënt met de zorgaanbieder is aangegaan, moet de zorgaanbieder bij zijn werkzaamheden de zorg van een goed hulpverlener in acht nemen en daarbij handelen in overeenstemming met de op hem rustende verantwoordelijkheid, voortvloeiende uit de voor hulpverleners geldende professionele standaard (het goed hulpverlenerschap uit artikel 7:453 van het BW), die mede bepaald wordt door onder meer de stand en inzichten van de medische wetenschap, richtlijnen en protocollen. Het goed hulpverlenerschap houdt in dat de zorgaanbieder die zorg moet betrachten die een redelijk bekwaam en redelijk handelend hulpverlener in dezelfde omstandigheden zou hebben betracht.
De commissie constateert dat over de feitelijke gang van zaken tussen partijen geen (relevante) verschillen van inzicht bestaan. De vraag die beantwoord moet worden is de vraag of de zorgverlener verwijtbaar tekort is geschoten in hetgeen van hem verwacht mag worden, met name met betrekking tot de informatieverstrekking, medewerking aan een second opinion en de duur van de klachtafhandeling.
Informatieverstrekking
De commissie is van oordeel dat de zorgaanbieder (ruimschoots) aan zijn informatieplicht heeft voldaan. De zorgaanbieder heeft uitleg gegeven over de uitslagen en de conclusie medegedeeld. Besproken is dat het genetisch onderzoek geen afwijkingen liet zien. Er zijn geen veranderingen gevonden in de genen die coderen voor een mitochondriële ziekte. Cliënt is gewezen op een schriftelijk overzicht van alle genen die zijn nagekeken in het DNA-onderzoek. Dit zijn de drie pdf bestanden en betreft algemene informatie. Kennelijk is daaromtrent sprake geweest van een miscommunicatie. Dat dit te wijten zou zijn aan de zorgaanbieder, kan naar het oordeel van de commissie in het midden blijven, nu de uitslagen en conclusie aan cliënt zoals te doen gebruikelijk zijn medegedeeld. Voorts is de zorgverlener veel verder gegaan dan van hem verwacht behoefde te worden, nu ook de ruwe data op zijn persisterend uitdrukkelijk verzoek aan cliënt zijn verstrekt. Deze data zijn normaal gesproken alleen door specialisten te begrijpen. Dat cliënt moeite heeft deze data te bevatten, is niet aan de zorgverlener te verwijten.
Second opinion
In de klacht van cliënt dat door de zorgaanbieder ten onrechte niet is meegewerkt aan een verwijzingsverzoek voor een second opinion leest de commissie de klacht dat de zorgaanbieder niet heeft voldaan aan artikel 3 van de KNMG-Gedragscode voor artsen: ‘Als arts respecteer je de autonomie van de patiënt. Je nodigt de patiënt uit tot gezamenlijke besluitvorming en stelt haar of hem in staat een geïnformeerde beslissing te nemen.’ Het honoreren van een verwijzingsverzoek hoort bij het respecteren van de autonomie van de patiënt. Tenzij sprake is van een zwaarwegend bezwaar dient de arts tegemoet te komen aan het verwijzingsverzoek voor een second opinion. De commissie is van oordeel dat de zorgaanbieder voldoende heeft onderbouwd dat in onderhavige zaak sprake is van een zwaarwegend bezwaar. De door cliënt verzochte verwijzing draagt niet bij aan goede zorg. Cliënt was reeds eerder uitvoerig onderzocht in (naam ander ziekenhuis). De facto was daarmee al sprake van een second opinion. Het is niet de bedoeling dat patiënten het oordeel van hun behandelend arts eindeloos bij verschillende artsen laten toetsen. Dat leidt vaak tot verwarring, draagt niet bij aan de kwaliteit van de zorg en doet een nodeloos beroep op de zorg.
Op grond van de KNMG-Gedragscode is de arts ook verantwoordelijk voor het verlenen van goede zorg en het toegankelijk houden van de zorg. De zorgaanbieder huisvest het belangrijkste landelijk erkende expertisecentrum voor mitochondriële ziekten in Nederland te weten het Radboudumc Expertisecentrum voor Erfelijke Metabole Ziekten.
Klachtafhandeling
Uit de door cliënt overgelegde stukken blijkt dat hij ook klaagt over de tijdigheid van de klachtafhandeling door de zorgaanbieder. Cliënt stelt dat zijn klacht ten onrechte niet binnen zes weken is afgehandeld. De commissie is van oordeel dat de daarover tijdens de mondelinge behandeling door de zorgaanbieder gegeven uitleg voldoende is. De verlenging van de termijn was voor het vereiste zorgvuldige onderzoek noodzakelijk, omdat het bij de zorgverlener standaardprocedure is dat de klachtbemiddelaar niet alleen met de betrokken arts maar ook met het afdelingshoofd spreekt over de klacht. De klacht is tijdens de zomermaanden ingediend. Er was sprake van opvolgende vakantieperiodes. Eerder afdoening had daarmee geleid tot minder zorgvuldige klachtafdoening, hetgeen de zorgaanbieder heeft willen vermijden. Gelet op deze omstandigheden acht de commissie de langere duur die de afhandeling van de klacht heeft gevergd niet verwijtbaar.
Ook overigens kan hetgeen cliënt heeft aangevoerd niet tot gegrondheid van zijn klacht leiden.
Gelet op het voorgaande is de commissie is dan ook van oordeel dat de klacht ongegrond is.
De commissie is van oordeel dat niet kan worden geconcludeerd dat de zorgaanbieder heeft gehandeld in strijd met hetgeen van een redelijk handelende en redelijk bekwame hulpverlener verwacht mag worden.
Derhalve wordt als volgt beslist.
Beslissing
De commissie verklaart de klacht ongegrond.
Overeenkomstig het reglement van de commissie is de zorgaanbieder aan de commissie behandelingskosten verschuldigd. Deze behandelingskosten worden geheel betaald.
Aldus beslist door de Geschillencommissie Ziekenhuizen, bestaande uit mevrouw mr. dr. E. Venekatte, voorzitter, mevrouw mr. dr. M.J. van Dam, de heer J. Zomerplaag, leden, in aanwezigheid van mevrouw mr. I. van der Kamp, secretaris, op 12 juni 2026.